Posts Tagged ‘Alzheimer’
Vieillissement à domicile et intelligence artificielle : entrevue avec Bruno Bouchard
Bruno Bouchard est professeur et chercheur au sein du département d’informatique et de mathématique de l’Université du Québec À Chicoutimi. Il est également associé au laboratoire LIARA, qu’il a cofondé en 2008.
Expertises
Intelligence artificielle, technologies d’assistance, technologies de la santé.
À quel besoin souhaitez-vous répondre avec votre recherche ?
Bruno Bouchard : Actuellement, au Québec comme ailleurs, le monde fait face à une crise démographique sans précédent ainsi qu’à un vieillissement accéléré de la population. Cette réalité-là est aggravée par un problème de pénurie de personnel qualifié, mais surtout un manque de ressources pour engager cedit personnel, notamment pour les soins à domicile dédiés aux personnes en perte d’autonomie. Je parle par exemple ici des personnes âgées, des gens qui souffrent d’Alzheimer, de déficiences cognitives légères, mais aussi des personnes plus jeunes comme celles qui souffrent de traumatismes crâniens ou de déficiences intellectuelles. Les gouvernements souhaitent, pour des raisons économiques et sociales, maintenir ces personnes-là à domicile le plus possible. Il est vrai que cette pratique est souhaitable : cela améliore la qualité de vie des personnes qui peuvent vivre aussi normalement que possible et avoir une existence digne, sans ségrégation des hôpitaux. Le problème que l’on rencontre aujourd’hui, c’est que ce maintien à domicile comporte des risques et des problématiques importantes. C’est ici que nous avons un rôle à jouer en tant que chercheurs. Les environnements physiques et humains des résidents, les appartements, les lieux, tout cela doit être adapté voir augmenté grâce à la technologie. Cela permet de répondre aux besoins des personnes, pallier à leurs incapacités cognitives et physiques et assurer leur sécurité. Cela met également à disposition des outils informatiques qui permettent de supporter les proches aidants et les professionnels de la santé pour qu’ils puissent faire un meilleur travail : supporter un plus grand nombre de patients, faire une partie de leur travail à distance… Nos recherches s’inscrivent donc dans le concept d’habitat intelligent. Nous sommes à la frontière entre intelligence artificielle ambiante et santé : en tant que spécialistes en intelligence artificielle, on applique notre technique dans le domaine de la santé. Nous utilisons de nombreux dispositifs électroniques. Par exemple, nous travaillons avec une grande panoplie de capteurs que l’on intègre un peu partout dans les objets du quotidien : les portes d’armoire, les cuisinières, les lampes… On utilise également des capteurs biométriques, lorsque l’on souhaite par exemple équiper la personne d’une montre intelligente. Nous pouvons également avoir besoin de capteurs de luminosité, de capteurs ultrasons ou infrarouges. Le but est de les intégrer dans l’appartement de la manière la plus transparente possible et de comprendre ce que la personne est en train de faire. Ainsi, nous pouvons détecter les situations à risques, ou celles où la personne aura besoin d’assistance, et l’aider. Prenez cet exemple : une personne qui souffre de déficience cognitive démarre la cuisinière pour faire à manger. Elle fait bouillir quelque chose et soudainement, le téléphone sonne. Elle va aller répondre au téléphone, il va y avoir une potentielle surcharge cognitive et elle va oublier qu’elle est en train de faire la cuisine. Elle va ensuite aller lire un livre dans sa chambre. C’est typiquement ce genre de situation qu’on veut être apte à détecter et à corriger. Attention : nous ne sommes pas dans une approche d’automatisation ! Même s’il est possible de prendre le contrôle de la cuisinière et de la couper, ce n’est pas ce qu’on va faire en premier lieu. Nous allons tenter de ramener la personne à son activité. Par exemple, nous pouvons faire flasher les lumières de sa maison pour faire un chemin qui la ramènera dans la cuisine, et une fois dans la cuisine, prendre le contrôle de l’iPad qui est sur le réfrigérateur pour lui envoyer une vidéo qui lui indiquera de fermer son poêle. Notre but, c’est l’autonomisation. On souhaite que la personne réussisse à corriger ses erreurs par elle-même, mais évidemment, s’il y a un danger immédiat, on va intervenir plus directement.
Quels sont les défis dans votre champ de recherche ?
Bruno Bouchard : La technologie pour faire tout ce que l’on souhaite faire existe déjà. Les capteurs dont on a besoin pour aller chercher l’information existent, les effecteurs qui nous servent à guider la personne lorsque l’on veut l’aider à faire quelque chose existent également. On se sert d’écrans sur lesquels envoyer des images, de haut-parleurs, de lumières pour pointer et flasher, de bras robotisés, tout cela existe. Notre principal verrou scientifique, c’est d’être capable de réunir les informations et de créer une intelligence artificielle qui sera capable d’exploiter toute cette masse de données là pour être capable de synthétiser une solution. Le défi majeur est bien là : comment partir des milliers de données brutes provenant des capteurs (mouvement d’un objet, baisse de luminosité) pour être capables de sélectionner les données pertinentes ? Comment les traiter intelligemment pour être capable de comprendre quelle est l’action en cours, la présence ou non de danger ou d’erreur cognitive ? Notre objectif est d’être capables de nettoyer et sélectionner les données pour comprendre le sens des activités de la personne. Le premier challenge scientifique rencontré au laboratoire concerne les modèles d’intelligence artificielle pour la reconnaissance d’activités en temps réel. Le deuxième grand problème, c’est l’apprentissage machine : comment passer d’un historique de données à des déductions de comportements ou de tendances pour savoir ce qui est normal et ce qui ne l’est pas ? Comment peut-on apprendre les routines et les habitudes de vie des personnes automatiquement à partir d’apprentissage machine pour mieux pouvoir les assister ? Troisièmement, il faut être capable de construire une solution d’assistance en temps réel. Si je sais que la personne est en train de faire telle activité à tel endroit, il faut que je construise rapidement une solution d’assistance qui est adaptée à cette erreur-là pour l’aider. Ici encore, c’est un algorithme d’intelligence artificielle qui va analyser les appareils disponibles dans la pièce pour lui envoyer des indices afin de lui dire où aller et quoi faire. Il faut analyser les modalités disponibles ainsi que les différentes options pour construire dynamiquement une solution d’urgence.
Comment vous êtes-vous intéressé à ce sujet ?
Bruno Bouchard : Cela s’est fait plutôt naturellement. J’ai fait une maitrise à l’UQAM en informatique en intelligence artificielle, mais plus axée sur le commerce électronique. Lorsque j’ai débuté mes études doctorales à l’université de Sherbrooke, j’ai découvert un nouveau laboratoire qui venait tout juste d’être construit, le laboratoire Domus. Ce dernier se voulait multidisciplinaire, avec un programme qui portait sur la domotique dans les résidences. La recherche tournait autour de la disposition de capteurs et d’effecteurs dans les résidences, leur exploitation, et les différentes applications. La santé était une application parmi les autres, au départ d’importance réduite, mais vouée à une croissance fulgurante au fil du temps. Quand je suis arrivé là, de me dégager un projet en adéquation avec mon expertise en intelligence artificielle et avec le domaine du laboratoire. J’ai tout de suite pensé au maintien à domicile, et j’ai donc fait de nombreuses recherches sur le sujet. À ma connaissance, cette initiative était parmi les premières dans le domaine au Québec. J’ai regardé comment je pouvais exploiter mes connaissances en intelligence artificielle pour les utiliser pour la reconnaissance d’activités de personnes souffrant d’Alzheimer, et j’en ai fait mon sujet de thèse. Les recherches que j’ai faites ont été l’embryon du programme de recherche plus large de l’équipe du laboratoire. Par la suite, j’ai effectué un stage post doctoral à l’université de Toronto en technologies d’assistance. Quand j’ai eu mon poste à l’UQAC, il n’y avait rien dans ce domaine-ci. Avec l’expérience que j’avais, j’ai proposé à la direction de fonder ici, un laboratoire dédié sur la recherche dans le créneau de l’intelligence ambiante pour le domaine de la santé. Cela a été accepté. J’ai donc démarré un nouveau laboratoire avec mon collègue Abdenour Bouzouane il y a environ une dizaine d’années.
Que diriez-vous à quelqu’un qui débute dans votre domaine?
Bruno Bouchard : Je lui dirais tout d’abord que c’est un domaine très captivant et en plein essor. Les perspectives au niveau de l’emploi, de la recherche et du développement sont phénoménales. Il y a un nombre incroyable d’entreprises qui démarrent dans le domaine des technologies de la santé. Le marché des technologies est en pleine augmentation un peu partout dans les pays occidentaux. L’intelligence artificielle fait des bonds de géants et est de nos jours très tendance, beaucoup d’entreprises prennent le virage. L’expertise que l’on vient chercher dans ce domaine-là, c’est de l’expertise que l’on peut réutiliser vraiment partout : reconnaitre des activités humaines dans un appartement ou reconnaitre d’autres activités, cela ne fait pas grande différence. En parallèle, les technologies dans le domaine de la santé sont en pleine expansion aussi. D’un côté, il y a l’essor de l’intelligence artificielle, mais il y a aussi de plus en plus d’argent investi dans les technologies de la santé pour trouver des solutions technologiques aux problèmes de vieillissement de la population. Travailler à la frontière entre ces deux domaines d’avenir est donc vraiment captivant ! De plus, les produits que l’on développe apportent une solution concrète aux gens : leur satisfaction est motivante, tout autant que le fait de voir le fruit de nos recherches sous une forme physique. Par exemple, nous avons conçu une cuisinière intelligente pour les personnes atteintes d’Alzheimer : c’était un aboutissement très gratifiant !
Texte par Camille Briquet
Propos recueillis par Camille Briquet
Le regroupement Abitibi Ouest, au service des proches aidants
Voici notre quatrième entrevue de la série d’articles dressant le portrait d’organisations qui œuvrent à mieux accompagner les proches aidants (relire la troisième entrevue). Notre équipe a eu le plaisir d’échanger avec le regroupement des proches aidants Abitibi-Ouest, afin d’en apprendre un peu plus sur leurs activités et les différents défis qu’ils rencontrent au quotidien. Venez découvrir leur témoignage et vous plonger dans leur quotidien !
Améliorer le quotidien des proches aidants de la région d’Abitibi
Le regroupement des proches aidants d’Abitibi-Ouest a été créé en 2010 avec un but précis : accompagner les proches aidants tout au long de leur parcours en améliorant leur qualité de vie. Quel que soit le type d’incapacité de la personne aidée, l’organisme vient en aide à ses proches afin de les aider à trouver un équilibre de vie satisfaisant. Les intervenants n’ont pas peur de se déplacer, et offrent leur service dans tout le secteur d’Abitibi-Ouest : peu importe s’il faut faire de la route ! Les différentes activités de l’organisme ainsi véhiculées à travers la région permettent ainsi de briser l’isolement des proches aidants et de leur apporter le soutien dont ils ont besoin.
« Les gens sont nombreux à vivre avec la maladie, voilà pourquoi on offre des ateliers, des conférences, des interventions individuelles ou de groupe. Tout cela, c’est pour permettre aux proches aidants de bénéficier d’une assistance afin d’éviter l’épuisement. Lors des rencontres, on va parler de différents sujets, cela permet également de briser l’isolement. Souvent, les aidants restent à la maison, ça leur prend beaucoup de temps, ils ne sortent donc pas beaucoup, ils ne voient quasiment personne, donc nos interventions permettent aussi de briser l’isolement. »
Des activités adaptées pour une assistance toujours plus personnalisée
Le regroupement offre de nombreuses activités de groupe basées sur le soutien, l’entraide et le partage. Les activités traitent de différents sujets : parmi les principaux, on compte le respect de ses limites personnelles, la gestion du stress, l’anxiété au quotidien, ou encore l’évitement de l’épuisement. Les intervenants informent les proches aidants sur les ressources à leur disposition, leur donnent des pistes pour mieux communiquer avec leur aidé, et les rassurent également sur leur potentiel sentiment de culpabilité. Certains ateliers informatifs sont aussi mis en place, avec pour but de présenter une maladie particulière, ou même l’organisme en tant que tel. Des interventions plus personnelles peuvent également avoir lieu de manière physique (à domicile et au travail) comme téléphonique. Enfin, l’organisme collabore également avec un autre organisme, la Maison Saint-André, afin de proposer un service de répit accompagnement. Ainsi, un intervenant peut venir prendre le relai dans l’assistance du malade durant 3 heures par semaine, tandis que le proche aidant peut alors prendre du temps pour lui.
« Toutes nos interventions, qu’elles soient sous forme individuelle, collective, ou même sous forme d’atelier, sont ouvertes à tous. Elles sont faites pour que les proches aidants trouvent leurs limites et se sentent accompagnés dans leurs démarches. Les interventions de groupe, c’est un peu comme un groupe de soutien, c’est ouvert au dialogue, les gens sont à l’aise. On se rencontre 5 fois par année, et les interventions sont gratuites. »
Un défi de visibilité et un financement parfois limité
En tant qu’organisme communautaire, le regroupement des proches aidants d’Abitibi-Ouest a toujours été confronté à un défi majeur : la recherche de financement. À chaque nouveau projet d’atelier ou d’activité, le besoin d’argent se fait ressentir : une réalité à laquelle il peut parfois être pénible de faire face. De plus, une autre difficulté se présente lorsqu’il s’agit de rejoindre les différents proches aidants. En effet, en Abitibi, les municipalités sont éloignées les unes des autres, ce qui rend difficile le fait de se faire connaître et de se montrer accessible. Alors, l’organisme vise sur une visibilité maximisée : publication de ses activités dans le journal, sur les panneaux électroniques des villes, envoie de publicité partout où cela est possible… le regroupement envoie également les actualités sur ses activités à venir à ses 56 membres afin que ces derniers ne manquent rien des interventions futures.
« On se sert de notre équipe de membres, on fait le plus possible de publicité pour notre organisme afin d’avoir de la visibilité. En plus de cela, on essaie de participer à différents colloques et salons pour se faire connaître. On va représenter notre organisme avec nos kiosques dès qu’on en a la possibilité. On monte des kiosques d’information, on parle avec les visiteurs, on essaie de participer le plus possible aux activités du milieu médical et des proches aidants. Nous travaillons en partenariat avec le CISSSAT, le GMF et autres organismes communautaires.»
Des outils participatifs pour laisser les proches aidants s’exprimer
Afin de donner une ligne directrice à ses différents ateliers, le regroupement Abitibi-Ouest a fait l’acquisition de deux des outils développés par la Chaire de recherche en soins infirmiers : ESPA et « Devenir aidant, ça s’apprend ». Si l’acquisition d’ESPA est récente et que l’outil n’a pas encore eu le temps d’être totalement exploité, « Devenir aidant » a quant à lui fait ses preuves. Les intervenants apprécient sa forme d’atelier, adaptée aux formats d’interventions proposés par le regroupement, ainsi que la clarté des explications proposées. Il est ainsi facile pour l’organisme de monter ses ateliers autour de l’outil scientifique tout en conservant l’ambiance de chaleur et de partage qui leur est chère. L’outil ESPA (Entente sur le Soutien aux Proches Aidants), quant à lui, est en cours d’analyse pas l’équipe afin de l’intégrer du mieux possible au sein des activités.
« Dans « Devenir aidant, ça s’apprend, il y a beaucoup d’échanges et de questions à poser, donc c’est vraiment intéressant. Quand je regarde notre organisme et ce à quoi ressemblent nos interventions, je vois l’outil comme un guide, parce que nos participants parlent beaucoup. Ça partage énormément c’est très enrichissant, quand tu poses une question, tout le monde à quelque chose à dire, c’est là que les ateliers deviennent super intéressants. « Devenir aidant » nous aide à garder le fil de la rencontre. »
Nous remercions sincèrement le regroupement des proches aidants d’Abitibi-Ouest d’avoir accepté de répondre à nos questions et leur souhaitons bonne continuation.
Plus d’informations
Pour plus d’informations sur le regroupement Abitibi-Ouest : https://www.facebook.com/Regroupement-des-proches-aidants-dAbitibi-Ouest-1537014313265113/
Texte par Camille Briquet
Propos recueillis par Nicolas Pinget
Les proches aidants en milieu rural : le défi quotidien d’Emmanuelle Merveille
Voici notre troisième entrevue de la série d’articles dressant le portrait d’organisations qui œuvrent à mieux accompagner les proches aidants (relire la seconde entrevue). Nous avons eu le plaisir de discuter avec Emmanuelle Merveille, membre de la Plateforme des Aidants de Charente, qui nous a confié les secrets de la réussite de son organisme. Découvrez les activités et les défis de la plateforme ! Les citations sont celles d’Emmanuelle Merveille.
Une prise de conscience quant aux besoins des proches aidants
Tout a commencé en 2005, lorsque le gouvernement français a décidé de créer la Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie (CNSA). Cette dernière est notamment chargée depuis 2006 de participer au financement de l’aide à l’autonomie des personnes âgées, des personnes en situation de handicap et de l’aide aux aidants. Grâce aux plans gouvernementaux et à l’organisation des financements sont nées les plateformes d’accompagnement et de répit des aidants en 2008. Le cahier des charges de ces plateformes est intégré au plan des maladies Alzheimer et maladies apparentées 2008 -2012 et est repris dans le plan des maladies neurodégénératives 2014 -2019. Lorsque vint le tour du département de la Charente de répondre à l’appel à projets d’installation d’une plateforme d’accompagnement et de répit des aidants sur le territoire, trois hôpitaux ont participé à l’écriture du dossier pour proposer un dispositif qui couvrirait le sud et l’ouest de la Charente. C’est dans ce cadre qu’Emmanuelle Merveille a rejoint le centre hospitalier de Châteauneuf, en 2015, et c’est ainsi qu’est née la première plateforme de soutien aux proches aidants de Charente. Aujourd’hui, le nombre de proches aidants en France est estimé à plus de 8 millions de Français. Pour faire face à cette demande grandissante, Emmanuelle Merveille doit se documenter constamment pour répondre du mieux possible aux besoins des proches-aidants de sa région. Selon les régions, les territoires, les axes de travail sont différents : il faut s’adapter, lire, se coordonner avec les acteurs locaux et s’intégrer dans la culture partenariale afin de travailler efficacement.
« La culture du soutien aux aidants, ce n’est pas si ancien que ça. Il y a une eu prise de conscience dans les années 2000. L’association France Alzheimer a beaucoup contribué à la cause des proches aidants, parce que la maladie d’Alzheimer a un impact inéluctable sur les familles. C’est donc grâce à eux et d’autres associations que les regards ont commencé à changer. Quand je suis arrivée à mon poste, l’objectif était de mettre en place notre plateforme. Je me suis beaucoup documentée afin de façonner le projet et essayer d’avoir le dispositif le plus adapté aux proches aidants. Chaque dispositif de soutien aux aidants expérimente localement, il y a donc des disparités. Chacun fait chacun du mieux qu’il peut en fonction de son territoire ».
Des activités sur mesure pour un accompagnement optimal
La ruralité du territoire charentais est bien réelle ; la plateforme des aidants doit donc s’y adapter. Les proches aidants n’aimant pas venir chercher de l’aide, la plateforme des aidants rencontre des personnes qui ont souvent déjà un long vécu d’aidant. Cela transforme alors le but de la plateforme charentaise, qui est au départ préventif, en un but curatif. Les proches aidants déjà affaiblis par la maladie de leur proche bénéficient alors d’un soutien individuel personnalisé, entrecoupé de quelques actions collectives coconstruites avec les partenaires.
Lors du processus, des rencontres dites « entre-aidants » sont mises en place. Temps collectifs conviviaux, ces dernières servent à aborder certains thèmes particuliers, informer les aidants et les rassurer. La plateforme organise également des ateliers « Un temps pour soi », lors desquels une auxiliaire médico-psychologique et ex-esthéticienne rend visite aux aidants afin de leur offrir une mise en beauté et de leur rehausser leur estime de soi. Lorsque le proche aidant a besoin de s’absenter pour une raison quelconque, la plateforme des aidants est également là et propose des services de relai à domicile. Parfois même sont organisés avec l’association française des aidants des formations spéciales, ainsi qu’un programme psychoéducatif d’accompagnement.
« On est vraiment dans une démarche au cas par cas. On n’a pas copié-collé des actions d’une personne à l’autre, c’est-à-dire qu’on part vraiment du public qu’on aide et accompagne. On démarre de là où il y a un besoin et on propose le soutien qui convient le mieux. On ne se dit pas « on va faire une journée randonnée » comme ça sans raison, mais si on croise quelques aidants qui nous font ressentir que ça leur ferait du bien, on peut le mettre en place. On garde donc une grande souplesse dans l’établissement de nos actions. On construit nos actions en fonction du public que l’on accompagne. »
La plateforme des aidants face aux défis des milieux ruraux
Le défi de la plateforme des aidants est de proposer un appui individuel et collectif afin de permettre une meilleure qualité de vie au quotidien pour les aidants. Seules, les mesures de répit ne suffisent pas à prévenir l’épuisement et la souffrance des proches aidants : il a donc fallu adapter la procédure au fil du temps. Un autre défi rencontré est de faire face à la ruralité du milieu, et d’arriver à briser les barrières entre les proches aidants et les solutions de soutien qui sont à leur disposition. Les gens sont de nature pudique, et ont tendance à garder leurs problèmes pour eux. Ils ne sont pas dans une démarche de demande d’aide et s’isolent facilement. Il n’est donc parfois pas évident de rentrer en contact avec eux.
« Lorsqu’un proche aidant rencontre des partenaires, parfois il exprime ses difficultés. Le partenaire qui est à l’écoute et qui fait preuve d’empathie, reconnaît la complexité de la situation et contribue à apporter de l’apaisement. Si par la suite le partenaire donne les coordonnées de la plateforme des aidants pour s’assurer que la personne puisse avoir un soutien par notre dispositif, en général les personnes ne nous appellent pas. En effet, soulagé par la rencontre, en rentrant chez lui, il se dit alors que la situation pourrait être pire, qu’il y repensera plus tard, et il ne nous contacte finalement jamais. C’est pour cela qu’avec nos partenaires, on recommande de demander l’autorisation à la personne de nous transmettre ses coordonnées, et par la suite nous faisons le pas vers eux, s’appuyant sur le lien de confiance établi avec notre partenaire. En fonctionnant ainsi les aidants acceptent bien volontiers de nous rencontrer.
Des outils qui coïncident avec la vision de la plateforme charentaise
Pour accompagner ses démarches, Emmanuelle Merveille s’aide d’ESPA, une trousse provenant de la Chaire Desjardins en Soins Infirmiers. Les différents outils proposés ont remplacé les solutions classiques « d’état des lieux » de la situation, souvent trop négatives par rapport à la vision de la plateforme des aidants. Grâce à cela, Emmanuelle est en mesure de proposer aux proches aidants des solutions construites sur mesure, adaptées à leur situation. Les outils tels que « Devenir aidant, ça s’apprend » et « Gestion du stress » lui ont permis d’asseoir un fonctionnement, des mécanismes, une démarche et une philosophie cohérente et efficace, ce qui a grandement facilité sa mission au cours de ces dernières années. L’association de ces outils positifs et des compétences de l’équipe de la plateforme donne aux proches aidants la possibilité de construire eux-mêmes la solution qui leur convient grâce à une assistance optimale. 150 personnes ont ainsi été aidées par la plateforme depuis l’année 2015.
« Je trouvais mes anciens outils bien trop négatifs, je voulais aller dans une direction plus optimiste, plus ensoleillée. L’ESPA m’a donc énormément aidé ! L’idée de la coconstruction, de ne pas imposer ses solutions et d’être vraiment dans la coopération avec le proche aidant, ça nous a donné quelque part une colonne vertébrale solide, basée sur des principes auxquels j’adhère et que je défends. Avec l’ESPA et vos outils, j’ai atteint une crédibilité solide auprès des partenaires qui m’ont vu arriver et qui ne me connaissaient pas forcément avant. »
Nous remercions la Plateforme des Aidants de Charente et Emmanuelle Merveille d’avoir répondu à nos questions et de nous avoir permis de mieux comprendre le fonctionnement de l’organisme. Nous souhaitons longue vie et belle réussite à la plateforme des aidants.
Plus d’informations
Pour plus d’informations sur la Plateforme des Aidants : http://www.chateauneufsurcharente.fr/70-seniors-sante/centre-hospitalier/333-centre-hospitalier-plateforme-des-aidants
Texte par Camille Briquet
Propos recueillis par Nicolas Pinget
L’assistance aux proches aidants des personnes souffrant de la maladie d’Alzheimer : entrevue avec Luc Armand, fondateur de Soutien Alzheimer
Voici notre deuxième entrevue de la série d’articles dressant le portrait d’organisations qui œuvrent à mieux accompagner les proches aidants (voir la première entrevue). Nous avons eu la chance d’échanger avec Luc Armand, fondateur de l’organisme Soutien Alzheimer. Voici son témoignage où vous découvrirez ses activités et leurs impacts sur la vie des proches aidants. Les citations sont celles de Luc Armand.
Apporter de l’assistance aux proches aidants souvent désemparés face à la maladie d’Alzheimer
Fort de ses 40 ans d’expérience en relation d’aide, Luc Armand a créé Soutien Alzheimer il y a 7 ans dans un but précis : celui d’apporter une assistance rapide, complète et efficace aux proches aidants souvent désœuvrés face aux changements d’attitudes et de comportements qu’entraîne la maladie d’Alzheimer. Dès l’apparition des premiers troubles neurocognitifs, l’entourage du parent ou du conjoint atteint prend le rôle un proche aidant. Parfois, ils endossent ce rôle naturellement, mais d’autre fois, ce dernier leur est imposé. Dans la plupart des cas, ce nouveau rôle comporte son lot de défis afin d’accompagner du mieux possible la personne atteinte. Cette situation est souvent subite par le proche aidant, difficile à appréhender et qui confronte à l’inconnu. Le service de «coaching familial» se traduit par un accompagnement complet de l’annonce de la maladie jusqu’aux périodes les plus critiques.
« Soutien Alzheimer s’adresse majoritairement aux proches aidants, ce sont évidemment des membres de familles, frères, sœurs, conjoints, amis qui ont dans leur entourage des personnes atteintes de troubles neurocognitifs, majoritairement de la maladie d’Alzheimer. Ce sont des gens qui lorsqu’ils appellent, sont complètement désœuvrés. Ils ne savent plus quoi faire et en connaissent très peu sur la maladie. Ils se posent la question : ‘’qu’est-ce que je fais ?’’. La personne (atteinte) n’agit plus de la façon habituelle dans la vie quotidienne, se comporte différemment avec les gens et a une parole parfois désobligeante. Ils veulent tous comprendre la maladie et savoir comment agir pour aider la personne.”
Former et rassurer les proches aidants à travers des activités collectives ou personnalisées
Afin de partager son expertise et d’accompagner les proches aidants, Luc Armand via Soutien Alzheimer propose plusieurs activités dans toute la région du grand Montréal. Du soutien individualisé avec les familles, coaching familial, aux formations sur-mesure auprès du personnel de résidences, en passant par des conférences, Luc Armand met l’humain à l’avant plan dans ces activités. Quel que soit le public cible, l’objectif est toujours le même : amener les proches aidants à mieux connaître la maladie, à améliorer leur communication avec les personnes atteintes et à mieux négocier avec leurs comportements déplaisants.
Lors de notre échange, nous nous sommes attardés sur notre compréhension de l’approche personnalisée avec les familles. Nous en avons appris davantage sur les défis situés en début de parcours auxquels sont confrontés les proches aidants qu’accompagne Soutien Alzheimer depuis plusieurs années. Poussés par leur grand cœur et leur envie de bien faire, les proches aidants surpassent ou sont en voie de surpasser leurs propres limites. Il est alors crucial à ce moment-là de leur rappeler l’importance de prendre soin de soi afin d’aider les autres à se sentir mieux : aider une personne malade sans tomber malade. Concernant les familles, ce sont généralement les enfants des personnes atteintes qui contactent Soutien Alzheimer. Le premier contact se fait par un entretien téléphonique. Par la suite, une rencontre peut se dérouler en regroupant les gens d’une même famille. En général, de 2 à 5 personnes se retrouvent autour de la table et en l’absence de la personne atteinte. Cette façon permet ainsi de réunir les conditions propices à la personnalisation de la rencontre et à une liberté d’expression optimale, sans peur de blesser la personne malade.
« Je vais avoir différentes approches selon le type d’activités. Pour les familles, les rencontres vont regrouper tous ceux qui ont à cœur la personne et qui veulent aider. La première rencontre peut avoir lieu chez l’un des proches aidants ou à mon bureau. Comme les gens méconnaissent la maladie, parfois lorsqu’ils expriment leurs préoccupations et leur tristesse, la personne atteinte ne comprend pas. Elle adopte alors des comportements qui nécessitent une intervention ce qui brise le rythme de la rencontre. Au final, les gens s’empêchent d’exprimer leurs pensées réelles. Désormais, je ne fais plus de rencontre avec la personne atteinte. Par la suite, je peux me déplacer au domicile, rencontrer la personne atteinte et enseigner, en même temps, aux proches aidants, des façons de communiquer et d’agir pour entretenir la relation avec elle. C’est une approche très personnalisée avec la famille. Par ailleurs, les ateliers que j’anime avec la Société d’Alzheimer de Montréal ne sont pas personnalisés étant un groupe de proches aidants. L’approche est totalement différente, mais le but final reste le même ».
Faire évoluer les mentalités et aider les familles à mieux comprendre les personnes atteintes d’Alzheimer
Nous avons été émus par l’histoire de Luc Armand. En effet, plusieurs membres de sa famille ont été touchés par l’Alzheimer. À ce moment-là, il s’est intéressé à la maladie et est allé chercher de l’aide à la Société d’Alzheimer pour ensuite en devenir l’un des formateurs. Il a alors pu constater les nombreuses répercussions de la maladie d’Alzheimer que doivent affronter les familles. Par Soutien Alzheimer, il transmet ses connaissances. Pour lui, le plus grand défi est de faire évoluer les mentalités et d’amener les proches aidants à mieux comprendre les malades. Il cherche également à préparer les familles à la prise de décision la plus bienveillante malgré l’opposition de la personne atteinte.
Lors de notre discussion, il nous a dévoilé qu’environ 50% des appels reçus se concrétisaient par une première rencontre, illustrant ainsi un véritable besoin dans la société. En tout, c’est une vingtaine de familles que ce service accompagne chaque année. L’intervenant met un point d’honneur à impliquer l’ensemble des générations de la famille notamment les enfants dans le processus d’accompagnement et leur réseau élargi. Ainsi, cela permet de faire évoluer les mentalités, de mieux comprendre les changements de comportements et les pratiques à adopter.
« Je suis peut-être un expert de l’Alzheimer, mais les experts de la personne, ce sont les familles. Comme je dis toujours, j’ai des propositions de solutions, mais ce sont les vôtres qui sont importantes. Moi, je les implique beaucoup dans les actions à poser, pas juste en parole. Au retour à la maison, vous pourrez en discuter ensemble. J’insiste beaucoup pour que les enfants et les petits enfants soient impliqués dans le processus. Parfois, les petits enfants sont rendus à 16 ans et ont besoin aussi de comprendre pourquoi grand-papa n’agit pas de la même façon, pourquoi des fois il crie après eux et après il vient leur prendre la main. Les enfants, parfois, ne savent pas trop pourquoi. C’est un travail passionnant, surtout lorsque je vois les familles qui vivent mieux la maladie au fil des mois ».
« Devenir aidant, ça s’apprend », un programme au cœur du processus d’accompagnement de Soutien Alzheimer
Afin d’accompagner au mieux les proches aidants, Soutien Alzheimer s’appuie sur le programme « Devenir aidant, ça s’apprend » développé par la Chaire de recherche en soins infirmiers à la personne âgée et à la famille. Cet outil, souvent introduit au cours de la deuxième ou troisième séance, offre à Luc Armand un cadre structurant sa démarche et ses prochaines actions. Il permet, une fois passée la période d’acceptation du proche, de démarrer progressivement chaque plan d’intervention.
« Plusieurs aspects de ces documents m’ont aidé à m’assurer que j’étais sur la bonne voie et de m’affirmer dans mes actes. Évidemment, tout dépend de l’utilisation que nous en faisons. Personnellement, je priorise l’écoute et le côté humain. Ces documents m’aident énormément. Le programme est un guide vraiment efficace qui me permet de cerner plus rapidement les besoins du groupe et de l’amener à être actif. Je partage complètement la vision de ce guide, on dirait vraiment qu’il a été écrit pour moi ! ».
Nous remercions Luc Armand pour le portrait qu’il nous a dressé de cet organisme qui œuvre depuis plusieurs années sur le territoire du Grand Montréal. Nous lui souhaitons également bonne chance dans la suite de ses projets.
Plus d’informations
Pour plus d’informations sur Soutien Alzheimer, découvrez leur site internet ici : http://www.soutienalzheimer.com/
Texte par Camille Briquet
Propos recueillis par Nicolas Pinget
Yves Couturier sur l’adaptation du système de santé face au vieillissement de population
Yves Couturier est professeur à l’École de travail social de l’Université de Sherbrooke. Il est titulaire de la Chaire de recherche du Canada sur les pratiques professionnelles d’intégration de services en gérontologie et a un doctorat en sciences humaines appliquées de l’Université de Montréal
Expertise
Pratiques professionnelles d’intégration des services en gérontologie
À quel besoin souhaitez-vous répondre avec vos recherches?
Yves Couturier : Le Canada connaît une évolution démographique très importante, la société québécoise est actuellement l’une des plus sujettes au vieillissement de population. Ce changement démographique requiert une révision des méthodes de prestation des services de santés et de services sociaux. Ces services étaient autrefois destinés à une population, qui lorsque malade, mourrait subitement. Aujourd’hui, la réalité changeante se définit par une population qui souffre et décède majoritairement de maladies chroniques. Ma mission est de développer de bonnes manières pour mieux organiser les services, dans un contexte d’émergence de maladies chroniques. Il s’agit d’améliorer les façons de travailler avec des personnes âgées demeurant à domicile. Le but est d’éviter, autant que possible, les CHSLD et les hôpitaux. Ces structures sont coûteuses et peuvent s’avérer dangereuses pour les aînés. Une personne âgée en CHSLD, alitée, est moins active qu’à domicile. Elle n’est pas mobilisée quotidiennement et cours le risque de développer des maladies nosocomiales, soit des maladies contractées dans un établissement de santé. Il n’est pas rare que le système de santé actuel contribue involontairement à la perte d’autonomie. Il arrive qu’une personne continente à son entrée en CHSLD devienne incontinente au bout de quelques mois. Le travail des employés n’est pas à blâmer, c’est plutôt signe que la réponse aux besoins offerte en établissement de santé n’est pas la mieux adaptée.
J’œuvre actuellement en France à la formation de gestionnaires de cas. Ces professionnels coordonnent les services dédiés aux personnes ayant des problèmes de santé complexes. Cette coordination requiert une étroite collaboration entre les infirmières, l’aide sociale, les médecins, mais aussi les proches aidants. Je travaille à suivre l’implantation de cette coordination en France et au Québec. Par ailleurs, je m’adonne à la documentation de la mise en œuvre d’un plan gouvernemental pour les maladies de type Alzheimer. Pour en retirer des leçons, je suis les répercussions de ce plan implanté depuis près de 2 ans et demi dans 19 projets pilotes au Québec. Faute de détenir une réelle solution curative à la maladie d’Alzheimer, le plan a pour mission de prendre en charge, avec le malade et ses proches, l’ensemble des effets de la maladie sur sa vie quotidienne. Ce plan Alzheimer est par ailleurs sur le point d’être étendu dans le réseau de la santé.
Quels sont les défis dans votre champ de recherche?
Yves Couturier : Le plus grand défi est la lenteur de l’évolution du système de santé. La résistance et le manque de proactivité de L’État ralentit le passage de l’idée prometteuse à la pratique concrète. Le manque de moyens, de formation et d’accompagnement mine le changement.
Comment vous êtes-vous intéressé à ce sujet?
Yves Couturier : Ma thèse de doctorat m’a permis d’être exposé à des pratiques de professionnels de la santé travaillant dans le contexte du vieillissement. Bien qu’intéressantes, ces pratiques étaient mal documentées, car la plupart des jeunes chercheurs s’intéressent peu au vieillissement. Je m’y suis alors attardé.
Que diriez-vous à quelqu’un qui débute dans votre domaine?
Yves Couturier : Il est aisé de prédire de bonnes perspectives d’emplois, car les besoins sont là. Les années à venir prédisent des besoins grandissants impliquant que plus de la moitié des jeunes professionnels de la santé travailleront pour cette clientèle vieillissante. D’autre part, cette clientèle complexe offre des défis cliniques plus importants et représente de vrais défis scientifiques et professionnels. Les problèmes sont complexes, car ils relèvent souvent de plusieurs conditions qui interagissent. Cette complexité et cette multiplicité des dimensions, selon moi, devraient être source d’intéressement pour de futurs professionnels de la santé.
Yves Couturier chez eValorix
Texte par Fanny Vadnais
Propos recueillis par Félix Vaillancourt